Articles de la catégorie : Lifestyle

Handicap

6 préjugés et autres vérités à rétablir sur le handicap

Parlons d’un sujet plus sérieux pour une fois. J’ai souvent rencontré mon lot d’individus gênants, pour lesquels le handicap et ses principes paraissaient aussi énigmatiques que l’existence potentielle des reptiliens. Certains avaient pleinement conscience de leurs lacunes, d’autres au contraire étaient sérieux dans leur ignorance, mais les pires restaient ceux qui s’érigeaient en donneurs de leçons, croyant pouvoir m’apprendre des trucs sur ma propre condition et mes droits. Rétablissons donc 6 choses qui valent aussi bien pour moi que pour d’autres.

Non, on n’est pas forcément courageux !

« Aww… Pauvre bichette ! », c’est un peu ce que j’entends dans ma tête quand les gens me parlent de mon handicap, juste avant de rajouter qu’ils donnent au Téléthon tous les ans. Loin de moi l’idée de cracher sur cette émission, elle est très utile pour financer la recherche (même s’il y a quand même un sacré paquet de planqués dans ce milieu). Sauf qu’on ne va pas se mentir, c’est de la télé et il faut inciter les gens à mettre la main au portefeuille ! Que ce soit les témoins qui sont mis en avant, le public dans les premiers rangs, et les reportages qui suivent tous ces protagonistes dans leur vie quotidienne faite de médecins et d’hôpitaux : ça ne résume pas le handicap ! Je n’ai pas passé ma vie en rendez-vous médical, loin de là ! Pour être honnête, je n’ai même été hospitalisée que 3 fois : en 1986, en 1994 et en 2017. Quant à mon médecin, moins je le vois mieux je me porte, même si je me raisonne un peu plus depuis les problèmes que j’ai eu il y a 2 ans.

Pour le reste, j’ai eu une scolarité basique dans des établissements normaux, et cela, jusqu’à l’université. J’ai monté mon entreprise à 24 ans. J’ai fait des choses incroyables comme chanter sur scène avec un groupe de copains, et enregistrer dans un vrai studio d’enregistrement avec eux. Je vais bientôt me marier avec un homme adorable, qui prend soin de moi et me fait rire du matin jusqu’au soir. Pourtant, je suis myopathe, j’ai besoin d’aide pour me laver, m’habiller et aller aux toilettes ! Ce n’est pas parce que vous voyez quelqu’un de diminué pour des actes normaux, que cette personne ne vit pas sa meilleure vie. Bien sûr qu’il y a parfois des coups de blues, mais ce n’est pas ça être courageux ! Moi, je vis seulement avec le corps qui m’a été donné à la naissance, je me suis adaptée naturellement sans même m’en apercevoir, et je ne ressens aucune douleur. Hormis les petites déprimes passagères, je suis très heureuse, et j’aime mon handicap ! Il a fait de moi la personne que je suis, une personne imparfaite certes, mais dont je peux être assez fière malgré tout. Je ne sais pas qui j’aurais été sans cette maladie, peut-être le genre de nanas que je n’aime pas trop aujourd’hui, qui sait…

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Non, qui dit fauteuil roulant ne dit pas retard mental !

Ça, c’est vraiment le truc contre lequel j’ai dû me battre presque toute ma vie, alors que j’ai mon bac, une presque licence de droit, une licence de lettres en cours et une activité à gérer. Je ne sais pas ce qu’il se passe dans le cerveau des gens, mais 90 % des inconnus qui croisent ma route me parlent comme si j’étais mentalement déficiente. C’est quand même incroyable ! Je me rappelle d’une fois notamment où j’étais avec mon ex-conjoint à la caisse d’un supermarché. Le magasin était bondé, grosse file d’attente derrière moi, et j’attendais le bon de garantie d’un appareil que j’avais acheté. La caissière se retourne, se penche vers moi, me tend le papier, et se met à crier en détachant chaque syllabe : « Sur-tout-vous-ne-le-per-dez-pas-at-ten-tion !« … Moment de malaise général. J’avais les pattes coupées (elle est drôle non ?), mon ex avait bugué, et j’ai fini par réagir très naturellement avec un brutal : « Mais sinon ta gueule ! ». Oups… Je l’ai vu écarquiller les yeux comme si elle s’était assise avec les fesses à l’air sur un cactus. J’essaye vraiment d’être respectueuse la plupart du temps, mais plus je vieillis et plus je perds patience dans ce genre de cas. Je trouve insensé qu’à notre époque, les gens soient toujours autant à côté de la plaque face à quelqu’un comme moi. Sans rire, dans les années 70, je veux bien, mais plus maintenant ! C’est au mieux de l’étroitesse d’esprit, au pire de la connerie, mais dans tous les cas, je ne vois pas pourquoi je continuerai encore à m’infliger des explications et des remontrances diplomatiques. J’ai fait ma part dans le passé, et maintenant les insultes fusent, je n’ai plus le temps ni l’envie pour la pédagogie.

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Non, on n’est pas riche grâce aux allocations !

Ce discours revient souvent depuis quelques années. C’est bien connu, si vous voulez vous vautrer dans le pognon, jetez-vous sous les roues d’une voiture en espérant finir en fauteuil roulant, et dites bonjour aux « allocs » grâce auxquelles vous allez devenir le roi ou la reine du pouvoir d’achat ! Sauf que… non, même si j’aurais beaucoup aimé. Oui, il y a différentes aides pour différents cas, qui eux-mêmes répondent à différents critères d’attribution, mais non le tout n’est évidemment pas cumulable. Faut pas déconner ! Je ne parle pas ici des pensions d’invalidité versées par la CPAM, car celles-ci concernent des personnes qui n’ont pas toujours été handicapées, et relèvent donc d’un autre domaine que le mien.

Pour ma part, je touche une AAH de 860 € (dans la limite d’un certain plafond de revenus), et je n’ai pas le droit au complément de 179 €, à cause de ma micro-entreprise (même lorsque je déclare un chiffre d’affaires de 0 €). Toutes les autres aides existantes (PCH etc.) ne sont versées que dans un cadre strict et limité, uniquement pour le financement du matériel ou de l’aide humaine à domicile. Depuis juillet 2018, mon conjoint est mon aidant familial, et il perçoit une compensation (ridicule) à condition de ne pas travailler à côté. Nous avons décidé de procéder ainsi le temps que je termine mes études pour des raisons pratiques évidentes, mais toutes les personnes dans ma situation ne sont pas en couple ou chez leurs parents. Dans leur cas, cet argent est directement versé à un organisme d’aides à domicile, et ils n’ont donc réellement que l’AAH pour vivre. Croyez-moi, il n’est pas rare de voir des personnes handicapées se priver de manger certains repas pour pouvoir boucler leurs fins de mois. J’ai connu ça, même si ce n’est plus le cas aujourd’hui.

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Non, on n’est pas des petites choses fragiles !

Que ce soit dans la vie de tous les jours ou dans le milieu professionnel, j’ai sans cesse la sensation que ma crédibilité d’adulte responsable est mise à l’épreuve. À croire que je vais fondre sous la pluie si je sors sans mon manteau ! J’ai déjà eu le cas d’un client qui ne m’avait pas confié un projet, parce qu’il me croyait incapable d’enchaîner les 15 h de boulot nécessaires chaque jour pour respecter la deadline. Il aurait au moins pu me demander ! Pendant les 3 années où j’ai travaillé pour la communication d’AGATHA Paris, j’en ai aligné des journées de ce type et des nuits blanches au moment de Noël et des soldes. J’ai survécu à une double embolie pulmonaire en 2017, je suis la fille de Chuck Norris bon sang ! Laissez-moi éternuer sans appeler les pompiers !

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Non, l’Etat ne rembourse pas tous nos soins… Loin de là !

Une photo vaut parfois mieux que des mots, alors voici une facture (oui, une facture !) que j’ai reçu en janvier de la part de la Sécurité Sociale, et qui fait suite à plusieurs mois de soins infirmiers et de kinésithérapie.

Je dois 115 € à la CPAM, et pourtant, je suis en ALD (affection longue durée). En théorie, je suis remboursée à 100 % pour tous les actes en rapport avec ma maladie, et dans ces 115 € il n’y a que ça. Mais en pratique, c’est un peu différent, et je dois aussi « participer » à l’effort commun. Sauf qu’une personne « normale » n’a pas autant de frais, alors forcément l’effort en question est tout de suite plus problématique pour une personne handicapée. Ça, c’est la réalité ! Ce n’est pas tous les mois et cela dépend des soins médicaux en cours, mais pour une personne lourdement invalide qui n’aurait que son AAH, c’est une galère de plus à payer. Et ce n’est que la surface visible de l’iceberg ! Pour le matériel médical, même avec une très bonne mutuelle, on est obligé d’y aller de notre poche si on a besoin de choses plus élaborées que les produits basiques (les seuls à être remboursés). C’est mon cas et celui de beaucoup ! Les forfaits qui sont attribués par la Sécurité Sociale et la MDPH sont bien inférieurs aux prix pratiqués par les vendeurs. Qui paye la différence ? Nous. Ce n’est pas pour rien que de plus en plus de cagnottes fleurissent sur les réseaux sociaux. Par exemple, en voici une que j’ai encore vu passer hier sur la page Twitter de @PhilouSports. Si vous vous sentez l’âme généreuse, n’hésitez pas à participer ou à relayer bien que je ne connaisse pas la personne. Cet article aura au moins servi à une bonne cause ! Le handicap est un vrai poids financier pour les malades, et à l’allure où vont les choses, il faudra bientôt être riche pour être handicapé.

Non, on n’est pas des rebuts de la société qui devraient être exterminés !

Il y a quelques semaines sur Facebook (vous me direz, je cherche la merde en traînant là-bas), mon ami Mi-ours, mi-panda et moi-même avons constaté à quel point certaines pensées sur les personnes handicapés deviennent violentes et gerbantes. C’est d’ailleurs un peu pour cette raison que j’ai voulu rédiger cet article, car les commentaires que j’y ai lus m’ont beaucoup meurtrie. Il était question d’un banal post sur le sujet, et sur le fait qu’un pays (dont je ne me rappelle plus le nom) avait (ou allait) autoriser l’avortement jusqu’à terme en cas de handicap du bébé. À ce propos, chaque couple fait ses choix, je ne reviendrai pas là-dessus même si j’ai mon opinion sur la question. Le problème, ce sont les commentaires qui allaient sous cette news. Des gens, français de surcroît, écrivaient réellement noir sur blanc que nous étions des rebuts de la société, et qu’il fallait se débarrasser de nous, car nous coûtions trop cher, en plus d’être des parasites dépendants. Idéologie nazie j’écoute, Marine Lepen à votre service ! Ce n’était même pas une ou deux personnes, mais PLUSIEURS et qui ne semblaient pas se connaître ! Je pouvais presque imaginer ma dernière heure arrivée dans quelques années. Pourtant, j’ai longtemps travaillé, je compte encore le faire autant que possible, je consomme et je paye la TVA comme tout le monde. Une bonne partie de l’argent que l’État me donne est finalement réinjectée dans le même circuit et dans le reste de l’économie. Où est le problème ? La colère populaire ne devrait-elle pas plutôt se diriger vers les élites qui pètent dans des billets de soie ? Les gens n’auraient-ils pas tendance à oublier que le handicap n’est pas réservé qu’aux autres, mais que tout le monde peut en passer par là ? Est-ce vraiment cette société égoïste et épouvantable que nous allons laisser à nos enfants ?

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Si vous lisez ce billet, c’est que le sujet vous intéresse d’une manière ou d’une autre. Que vous soyez bien informés ou ignorants du propos, j’espère avoir contribué à vous éclairer et à vous faire rire un peu. Et pour tous ceux qui comme moi ont été montés à la va-vite par Dame Nature, je vous souhaite de faire de beaux wheelings avec vos fauteuils rutilants, et de partir à la conquête du monde !

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